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祐見禎星:完美媽媽遇上火星來的自閉兒

出版社: 布克 訂閱新書資訊

語言: 繁體中文


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內容簡介


要同理,不要同情!


人的手,是為了擁抱悲傷之人而存在。
人的手,是為了擁抱愛而存在。
就算言語會有褪逝的一天,但,
我愛你的心絕不會磨滅。
孩子!看著你抬起頭的那一秒,
我相信人間有愛值得去期待!



本書詳實記錄了患有中度自閉症的祐禎從出生到現在的生活點滴,一路走來家人及親友的一路陪伴,讓他從封閉的世界,找到對音樂的狂熱,進而讓新竹縣政府完善縣內首次特殊音樂資優鑑定制度。



真情推薦
旺宏大愛社社長/呂俊良
立法委員/林為洲
財團法人中華民國自閉症基金會理事/范增維
莉蒂亞文教機構莉創辦人/程怡秦
東元綜合醫院精神科醫師/楊錚宜
職能治療師/廖建鈞
莉蒂亞文教機構教學組長/劉佳寧



|自序|來自古代與現代的火星人
2006年,剛滿兩歲七個月的兒子確診了中度自閉症,我用最快的時間「承認」了這個事實,因為我認為唯有承認是最快、最符合現實,也是我最需要的!
我是個固執的完美主義失控者!
完美主義者,很早就學會以「我成就,故我在」的信念去生活,而且沒有任何事情能像「因自己出色的成就而讓別人(或他們自己)印象深刻」而讓他們感到興奮的了。
不幸的是,在學校、工作和生活中不斷的去追求「優秀」,會帶來一生的挫敗感和自我懷疑。
我曾經沉溺練舞到好長一段時間不回家,為的是不斷的舞展、不斷的比賽、不斷的演出、不斷的……,我的二姊甚至曾對我說過:「妹,妳在我的記憶中曾經有一段是空白的!」
那麼,當固執的完美者遇上了火星來的自閉兒,這該怎麼形容呢?
這麼說吧!常常家裡就這麼兩個人,但如果你站在我家門外,你一定會覺得我家是人山人海,鑼鼓喧天!
祐禎是我婚後三年才盼來的第一個孩子,兒子出生時,我大概把他的一生都想過N遍了。
想著他小時候學爬、學走的樣子;想著他上幼稚園時快樂的模樣,會拿一堆作品回來給我看;想著他上小學時,放學後會跟我說一堆班上的事;想著他交女朋友時,會把我這個當娘的給忘了;想著他生小孩時,我幫他帶小孩的情形,而那時我應該老得不得了……。
這些在我知道兒子是自閉症以後,統統被我放進我心裡最難翻出的一個櫃子裡,還加了十把鎖!
我絕望了嗎?並沒有!
從接受孩子的缺陷開始,到從悲傷之中走出來,付出了加倍的理解跟關愛。因為不願意放棄這個孩子,努力帶他尋找任何一條可以走的路,這些年來,艱辛的路、痛苦的淚、如雨的汗,費盡的心思,嚥苦吞甘,不是幾千字能道盡的。
當然,溫馨感動的也是「喜大普奔」。
六歲時,當他按下第一個琴鍵時,對我來說,祐禎就是音樂家。帶他尋找任何一條可以走的路的原則下,被三間音樂教室「退貨了」之後,在語言治療師引薦下,終於有一間藝術中心願意一試了。這一試,也試出了小小音樂家。
祐禎對音樂的敏銳,常常自己默默哼唱聽來的音樂,雙手就會嘗試著從鋼琴彈奏出主旋律,接著也會修改旋律,形成自己獨特的創作。
與此同時,我堅信祐禎未來能為社會略盡棉薄之力,不成為社會的負擔,是我們家一直以來的初衷。
一直以來,我都在記錄著祐禎的成長、療育、陪伴,以及任何的歡樂與瓶頸。也一直希望更多人了解自閉症,讓星星兒可以得到同理,也呼籲大家,要同理,不要同情!
古代的火星人,衝刺——懷抱理想,也一直在舞蹈的熱忱這條路上。在遇上兒子這門功課後,現代的火星人,衝刺——展現不凡,也一直在「自己」的道路上,來自古代與現代的火星人,都值得地球擁有。
 



作者簡介


劉祐禎


2004年出生,2歲7個月被確診為中度自閉症。
6歲時在偶然的機會按下琴鍵,7歲開始接觸鋼琴,11歲達成鋼琴八級(具備教授鋼琴能力)。
最愛吃菠蘿麵包,特別是經過 7-Eleven 時,總愛買一個嚐嚐。
喜歡看電視廣告,背誦或哼唱著主題音樂。
喜愛音樂,聽到音樂演奏或是歌聲,會靜下來聽,用那種很明顯張著耳朵聆聽的專注表情。
對音樂的敏銳,常常自己哼唱聽來的音樂,雙手就會嘗試著從鋼琴彈奏出主旋律,也會修改旋律,形成自己獨特的創作。
2011年起,逐年參加鋼琴鑑定:
2013年08月31日,完成自創曲《月亮》。
2015年,開始培養第二音樂專長──吉他。
2016年,第8屆全國心智障礙者才藝大賽,榮獲鋼琴組第三名。
2016年,布拉格音樂古典鋼琴鑑定八級證書鑑定。
同時,也因為他,讓新竹縣政府完善縣內首次特殊音樂資優鑑定制度。



蘇秀芳


祐禎的母親,一個平凡又不甘平凡的母親,從兒子出生時,想像著各種成長階段,祐禎會和老媽分享的種種點滴。在兒子確診後,一下子收起種種奢望的想法埋藏內心深處,開始了一輩子的功課。
身為祐禎的後盾,面對各類挑戰,總能思緒清楚的面對,同時也才發現,這樣的孩子支援太少,別人了解太少,而要努力的太多。也堅信,老天也相信我們有這份能力,所以給了一輩子的功課。
獲邀稿2007年新竹縣特殊教育家長手冊。
2017年,在秀芳努力奔走下,使新竹縣建立完善特殊音樂資優鑑定制度。

★內頁賞析★










詳細資料

ISBN:9789869551601
ISBN-10碼:9789869551601
裝訂:平裝
頁數:288
尺寸:15x21
出版地:台灣
分級:普遍級
印刷:單色印刷
版次:初版
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